Programma di Psiconcologia e Psichiatria nelle cure palliative
Storia
Le patolgie neoplastiche colpisono ogni anno milioni di persone e i dati della Organizzazione Mondiale della Sanità indicano un aumento della loro incidenza in ogni parte del mondo. La Psico-Oncologia si è sviluppata a partire dagli anni '70 come disciplina specialistica finalizzata ad affrontare, secondo un’ottica multidisciplinare, la sofferenza psichica secondaria all’ammalarsi di cancro, focalizzando l’attenzione su quanto, all’interno della rete e del percorso assistenziale, coinvolge le persone ammalate, i familiari, nonché il personale sanitario.
La Psico-Oncologia è un’area complessa che, come tutte le discipline "interpersonali", fa dell’integrazione tra le diverse professionalità coinvolte il proprio punto di forza. È l’area della "medicina della relazione" che in oncologia trova una delle sue espressioni più significative e che si collega con quanto le diverse discipline (ad es., Psichiatria di Consultazione e Medicina Psicosomatica, Medicina Palliativa) hanno in questi anni sviluppato attraverso programmi specifici di assistenza alle persone colpite da patologie tumorali.
La Psichiatria svolge dunque un ruolo importante in questo ambito e in diverse esperienze straniere e, gradualmente, anche italiane, i Dipartimenti di Salute Mentale hanno creato servizi di collegamento o l'istituzione di servizi, in collaborazione con i Dipartimenti di Oncologia e, in genere, con i diversi settori disciplinari oncologici.
Molti problemi restano aperti e solo la diffusione di quanto operativamente si sta facendo può permettere una maggiore sensibilizzazione verso una disciplina quanto mai attiva. I problemi della prevenzione delle malattie neoplastiche tra le diverse fasce della popolazione più deboli, incluse le persone affette da malattie mentali, le problematiche psichiche e le reazione emozionali secondarie alle patologie tumorali, la definizione di modelli di intervento specifici (dal counselling alle psicoterapie, dagli interventi riabilitativi alla psicofarmacoterapia), e la necessità della formazione degli operatori, rappresentano alcuni degli obiettivi che la Psico-Oncologia si è posta in questi anni e si pone per il futuro. Su queste premesse è sorto all’interno della Sezione di Psichiatria dell’Università di Ferrara, nel 1992, il Servizio di Psico-Oncologia, tra i primi in Italia in un Ospedale Universitario, dopo una serie di esperienze ed attività in ambito psico-oncologico nel quinquennio precedente.
Sede
Il Servizio è collocato all'interno dell'Azienda Arcispedale S. Anna, presso la Sezione di Psichiatria, sede della Struttura Complessa (Unità Operativa) di Psichiaatria Ospedaliera a direzione Universitaria (Tel. 0532-237129, Fax 0532-212240) ed è facilmente raggiungibile in auto e con mezzi pubblici. All'interno di tale Programma, il servizio ha allargato la propria azione, con attività assistenziali svolte presso servizi oncologici della AUSL di Ferrara.
Mission
La mission specifica del servizio è di prevenire e intervenire sul disagio psichico, nelle sue varie espressioni fenomeniche, che accompagna le malattie neoplastiche durante il loro decorso, coinvolgendo la persona ammalata e i suoi familiari.
Obiettivi primari del Servizio di Psico-Oncologia sono rappresentati da:
- effettuare valutazioni appropriate e interventi interdisciplinari sulla comorbilità psicosociale secondaria al cancro e suoi suoi fattori predittivi, allo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone colpite dalla malattia, in qualunque fase questa sia (fase diagnostica, fase dei trattamenti attivi, fase di guarigione e lungo-sopravvivenza, fase di recidiva, fase avanzata);
- favorire l’adattamento delle famiglie durante sia la malattia del proprio congiunto, sia nella fase successiva alla perdita (lutto);
- attivare programmi di formazione sulla comunicazione, sul riconoscimento del disagio psichico secondario al cancro e sul lavoro d’équipe nelle diverse fasi della malattia, con particolare riferimento alla fase avanzata (domiciliarità e hospice) rivolti al personale medico oncologico, della medicina generale, infermieristico, tecnico e del volontariato.
Organizzazione
Il Servizio è composto da medici psichiatri specialisti con fonazione psico-oncologica. Svolge la propria attività in collaborazione con l e diverse Unità Operativa dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S. Anna di Ferrara e della ASUL (Oncologia Clinica, Chirurgia, Radioterapia, Ematologia, Ginecologia, medicina Generale) che intervengono nei percorsi di cura delle persone affette da patologie neoplastiche.
Documenti Utili
I programmi assistenziali del Servizio si sono di molto ampliati in questi anni. Documenti essenziali ed algoritmi relativi alla organizzazione e agli interventi (prevenzione, valutazione, trattamento) sono stati messi a punto in questi anni dal Servizio. In questo senso appaiono utili ai fini clinici le linee-guida sviluppate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN), attraverso Clinical Practice Guidelines che per quanto riguarda in particolare la psico-oncologia, affronta i temi della gestione dei problemi psicosociali in oncologia (Guidelines for Supportive Care - Distress Management). Altrettanto importanti sono le linee-guida, messe a punto nel 1998 e attualmente in fase di riaggiornamento, della Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) nel documento Standard, opzioni e raccomandazioni per una buona pratica clinica psico-oncologica, Ulteriori informazioni utili per i pazienti, le famiglie e il personale sanitario che opera nell’ambito oncologico possono essere reperite on-line sul sito de Il Pensiero Scientifico (Roma) nell'estratto del manuale Psicologia e Tumori. Recentemente inoltre è stato sviluppato dalla International Psycho-Oncology Society (IPOS) in collaborazione con la European School of Oncology (ESO) il Multilingual Core-Curriculum in Psychosocial Aspects of Cancer Care, di cui è disponibile la versione italiana curata dalla Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO).
Il Servizio di Psico-Oncologia ha in essere inoltre diversi programmi formativi che si inseriscono tra le attività didattiche della Sezione di Psichiatria e sono di volta in volta consultabili alla bacheca dell’Università di Ferrara oltre che all’interno del sito nell’area News. Il Servizio, sotto gli auspici della Comunità Europea, e in collaborazione con la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), ha coordinato il Southern European Psycho-Oncology Study (SEPOS) (v. progetti ricerca) nonché sviluppato progetti all'interno della Scuola di Dottorato in Medicina molecolare e farmacologia dell'Università di Ferrara.
La Clinica Psichiatrica è stata sede della presidenza della Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) dal 2003 al 2001, della International Psycho-Oncology Society dal 2006 al 2008, della Federation of Psycho-Oncology Societies dal 2008 a tutt'oggi e della World Psychiatric Association - Section on Psycho-Oncology and Palliative Care dal 2005 a tutt'oggi.
Progetti
Livello assistenziale
Il programma eroga prestazioni specialistiche di consulenza psiconcologica (visita specialistica, colloquio, valutazione psicodiagnostica, intervento psicoterapeutico).
Nello specifico, gli interventi di tipo psicoterapico e psiconcologico integrati hanno la finalità di ridurre la sofferenza psicologica secondaria alla malattia, migliorare l’adattamento e la compliance alle cure e ai percorsi terapeutici, migliorare la qualità della vita, aiutare le relazioni familiari e sostenere i familiari nella fase del lutto.
Il paziente può quindi intraprendere all’interno del Programma di Psico-Oncologia un percorso psicologico di tipo supportivo-espressivo, attraverso il quale essere aiutato a ridurre o contenere il livello del proprio disagio emozionale, a favorire lo sviluppo di modelli più adattativi di reazione alla malattia, a comprendere il senso della malattia integrandolo nella propria esperienza soggettiva, migliorare la qualità della vita.
Il Programma si pone inoltre l’obiettivo di contribuire alla continuità e all’integrazione del processo di assistenza al malato e alla sua famiglia, creando ponti di collegamento con le istituzioni oncologiche ospedaliere ma anche con quelle territoriali, inclusi i Centri di Salute Mentale, il Servizio di Neuropsichiatria Infantile, la Medicina Generale e le risorse del volontariato.
Livello formativo
Da anni il programma di Psico-Oncologia è impegnato a fornire interventi di formazione, deputati alla attivazione di percorsi formativi in senso psicosociale per il personale medico, infermieristico e psicologico e per il volontariato.
In questi anni sono stati effettuati interventi formativi alla comunicazione e relazione in oncologia in diverse realtà dell’AUSL RER (Reggio- Emilia, Ferrara) e AOU (Parma, Ferrara) rivolti al personale medico oncologico e di medicina generale e al personale infermieristico. E’ stato inoltre curato lo sviluppo e adattamento del metodo Oncotalk-Italia, sulla comunicazione delle cattive notizie in collaborazione con l’MD Anderson Cancer Center di Houston rivolto al personale medico oncologico e delle cure palliative. Si è svolta attività di supervisione agli staff Hospice Casa della Solidarietà (Ferrara) e Hospice Onde del Mare (Codigoro), finalizzata alla discussione di aree problematiche relazionali staff- paziente-famiglia e al favorire l’espressione dei problemi e dell’impatto emozionale nel personale di cure palliative. In quanto inserito nella rete formativa universitaria, il programma fa parte del curriculum formativo degli studenti del corso di laurea di medicina, della riabilitazione psichiatrica, nonché – per un periodo di sei mesi – dei medici in formazione della scuola di specializzazione in psichiatria.
Il servizio, afferente alla struttura universitaria che è stata sede dal 2003 al 2011 della presidenza della Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) (Presidente Prof. Luigi Grassi), ha partecipato attivamente alla stesura del documento nazionale Standard, Opzioni e Raccomandazioni per una buona pratica in psiconcologia (II edizione, CIC Edizione Internazionale, Roma, 2011) nonché allo sviluppo delle Linee-Guida psicosociali nate dalla in collaborazione tra Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO).
Livello della ricerca
Il Programma investe tempo e risorse importanti nel campo della ricerca a finalità assistenziale formativa, alcuni dei quali in collaborazione con centri di livello internazionale, finalizzati ad indagare le implicazioni psicosociali delle patologie neoplastiche e le ricadute sul piano relazionale e assistenziale, in ogni fase di malattia.
In questi anni sono state inoltre condotte, coordinate dal centro di Ferrara, le validazioni italiane nazionali della Delirium Rating Scale e della Memorial Delirium Assessment Scale per la valutazione degli stati confusionali acuti nelle cure palliative, della Mini-Mental Adjustment to Cancer Scale per la valutazione degli stili di risposta emozionale e di coping alla malattia, del Brief Symptom Inventory per la valutazione della sofferenza psicologica secondaria al cancro (ansia, depressione, somatizzazione, irritabilità) e del Distress Thermometer (quest’ultimo in uno studio multicentrico nazionale coinvolgente 38 centri oncologici italiani) per la valutazione del distress. La sezione di Psichiatra è stata centro coordinatore del progetto finanziato dalla Comunità Europea “Improving health staff’s communication and assessment skills of psychosocial morbidity and quality of life in cancer patients: A study in southern European countries,” (Agreement SI2.307317 2000CVGG2-026-EC and University of Ferrarra; principle investigator Luigi Grassi, MD, University of Ferrara, Italy), coinvolgente Italia, Spagna e Portogallo.
Un ulteriore ambito di interesse si focalizza sull’esplorazione delle dimensioni esistenziali della Spiritualità, Dignità e Ricerca di Significato – e del solo impatto sulla qualità della vita dei pazienti con malattia oncologica. Tale ambito di interesse si è tradotto in un ampio progetto di ricerca multicentrico che vede Ferrara come centro co-odinatore.
Altri progetti a finalità clinica assistenziale riguardano:
- gli ambiti della promozione alla salute e la prevenzione secondaria delle patologie oncologiche. Progetto destinato alle donne operate al seno che prevede la stretta collaborazione tra il Servizio di Psiconcologia, l’U.O. di Oncologia Clinica (AOU) e la Medicina dello Sport, M.O. Attività Motoria per patologie sensibili all’esercizio fisica (UNIFE-AUSS) di Ferrara. Gli scopi di questo studio sono: valutare gli effetti a lungo termine di un programma individualizzato di attività motoria (camminata sostenuta) su alcuni parametri clinici, funzionali e psicologici, favorire il corso della malattia e migliorare le capacità di adattamento psicologico e psicosociale dei pazienti, favorire un migliore adattamento alla malattia mediante la promozione di un atteggiamento attivo e positivo nell’aderire al progetto.
- l’area delle cure palliative. Interventi psicoterapeutici di fine vita focalizzati sul significato, la dignità e la spiritualità. I progetti prevedono la formazione del personale psiconcologico ed è destinato a pazienti in fase avanzata di malattia e familiari, nonché allo staff. Recente attivazione di un progetto (nato all’interno di un dottorato di ricerca specifico) in oncologia e hospice riguardante fondamentalmente l’utilizzo delle Meaning-Centered Psychotherapy in collaborazione col Department of Psychiatry and Behaviroal Sciences, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, e della Managing Cancer and Living Meaningfully in collaborazione con il Department of Psychosocial Oncology and Palliative Care, Princess Margaret Hospital, University Health Network, Toronto. Di questi interventi sono state curate le traduzioni italiane del manuali di riferimento ed è stata effettuata per il personale del servizio una formazione specifica.
Tali interventi hanno giustapposto la componente assistenziale rivolta ai pazienti e la componente formativa tesa a migliorare la comprensione dei livelli comunicativi nella relazione operatore-paziente, le dimensioni dell’empatia e del valore terapeutico della intersoggettività e del supporto e l’allargamento della comprensione di sé, in quanto operatori della salute, con l’obiettivo di ridurre il disagio che può essere presente in chi svolge una professione d’aiuto.